(Adnkronos) – “Il bisogno dei nostri pazienti è quello di avere una garanzia di emostasi efficace e sicura e una protezione dalle sequele che si possono verificare a livello articolare, così da poter condurre una vita simile in tutto e per tutto a chi non è affetto da questa patologia”. Lo ha detto Chiara Biasoli, responsabile del Centro malattie emorragiche congenite dell’ospedale Bufalini di Cesena, a margine del primo Sobi Talk del 2024 che ha promosso il dialogo tra pazienti e medi su patologie ematologiche rare come l’emofilia e la trombocitopenia immune (Itp) o l’emoglobinuria parossistica notturna, che presentano necessità di assistenza e gestione specifiche.
Organizzato da Sobi, l’evento ‘Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione’ ha l’obiettivo di fare luce sui bisogni ancora insoddisfatti. “Il problema clinico dei nostri pazienti – continua Biasoli – è il sanguinamento, cioè non avere un’emostasi adeguata. I sanguinamenti che noi temiamo sono quelli che si verificano soprattutto a livello delle articolazioni e a livello muscolare – conclude – Sono sanguinamenti che molte volte non compaiono così apertamente, ma che possono condizionare la vita del nostro paziente”.
