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Salute

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Osservatorio malattie rare, ‘con nuovi Lea più equità tra Regioni’

(Adnkronos) – “L’Osservatorio malattie rare (Omar) accoglie con soddisfazione la notizia dell’approvazione del decreto Tariffe, un atto che contribuirà a portare la sanità sempre più nella direzione di una maggiore equità tra

Salute

Colangite, l’esperta: “Senza acido obeticolico si va indietro di 7 anni”

(Adnkronos) – “Se non avremo a disposizione” l’acido obeticolico “torneremo indietro di 7 anni, avremo un azzeramento della ricerca scientifica e lasceremo i pazienti” con la colangite biliare primitiva “senza un farmaco che è diventato per loro un salvavita. Si

Calvaroso (Aisf): “Percorso regolatorio dedicato per i farmaci”

Salute

(Adnkronos) – La revoca da parte della Commissione europea, su indicazione dell’Ema, di una terapia come l’acido obeticolico per i pazienti con colangite biliare

Malattie rare, Omar e Biogen su proposte per accelerare diagnosi e presa in carico

Salute

(Adnkronos) – Potenziare programmi di formazione per i medici coinvolti nel patient journey delle patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative quali l’Atrofia muscolare spinale (Sma),

Malattie rare, ‘Quello che non vedi’: storie e scatti per dare volto alla miastenia gravis

mercoledì, 17 Giugno 2026

News Adnkronos

(Adnkronos) – L’invisibilità catturata dall’obiettivo. La quotidianità complessa di una patologia rara colorata di bianco e nero. Si presenta così ‘Quello che non vedi’, il progetto fotografico e narrativo sulla miastenia gravis

Malattie rare, Murelli (Lega): “Emendamento per allargare test genetici”

giovedì, 19 Febbraio 2026

Salute

(Adnkronos) – “L’articolo 64 della legge di Bilancio parla di prevenzione” e stanzia “280 milioni di euro” proprio al rafforzamento della prevenzione, con focus sullo screening. “In particolare, il riferimento è a

Premio Omar, assegnati i riconoscimenti della XII edizione

giovedì, 19 Febbraio 2026

Salute

(Adnkronos) – Un’esistenza che include la malattia, ma che non si esaurisce in questa, ed è fatta invece di studio, lavoro, speranze, amici, famiglia e amori. La quotidianità è protagonista nei racconti

Malattia di Huntington, speranze da un nuovo farmaco

lunedì, 5 Maggio 2025

News Adnkronos

(Adnkronos) – Speranze da un nuovo farmaco per la malattia di Huntington. Ptc Therapeutics ha annunciato oggi, 5 maggio, i risultati dello studio di Fase 2 ‘Pivot-HD’ sul farmaco Ptc518 in pazienti