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Uniamo Federazione italiana malattie rare

Salute

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Malattie rare, Uniamo: “Solo per 5% c’è cura, puntare su tutti i tipi di ricerca”

(Adnkronos) – “Le malattie rare oggi conosciute sono circa 8mila ma solo per il 5% di queste patologie esiste una cura. Ecco perché dobbiamo pensare a tutti i tipi di ricerca, non

Salute

Malattie rare: le richieste dei pazienti nell’evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) – Riduzione delle disuguaglianze regionali nell’accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo – Federazione italiana malattie rare, ha portato

Sanità, Scopinaro (Uniamo): “Ripensare servizi ascoltando i pazienti”

News Adnkronos

(Adnkronos) – “Le persone valutano i servizi per quello che viene loro offerto, quindi non è detto che la misurazione della performance riesca sempre

Malattie rare: le richieste dei pazienti nell’evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

News Adnkronos

Scopinaro (Uniamo): “Caregiver sostituisce lo Stato”

giovedì, 26 Febbraio 2026

Salute

(Adnkronos) – “Il caregiver sostituisce lo Stato per tantissimi aspetti. Sono figure che non avendo altri servizi” a disposizione “si devono occupare della persona a 360 gradi. A volte questo accudimento è

Malattie rare: screening neonatale e genomica, neonatologi-Uniamo per diagnosi e cure precoci

lunedì, 23 Febbraio 2026

News Adnkronos

(Adnkronos) – La Società italiana di neonatologia (Sin) e Uniamo – Federazione italiana malattie rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, richiamano l’attenzione sull’evoluzione

Malattie rare: bus e billboard con i colori della campagna Uniamoleforze

venerdì, 13 Febbraio 2026

Salute

(Adnkronos) – In vista della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, in diverse città italiane bus, billboard, paline e impianti pubblicitari si tingono di colori e messaggi

Pazienti ai tavoli tecnici, online il vodcast sull’evoluzione del sistema salute

giovedì, 22 Gennaio 2026

Salute

(Adnkronos) – Nei processi decisionali che riguardano la salute, le scelte si prendono intorno a tavoli dove siedono clinici, istituzioni e rappresentanti della farmaceutica. Oggi però stiamo assistendo a un’evoluzione importante: sempre

Malattie rare: Uniamo e Crea Sanità insieme per ‘MonitoRare’ farmaci e screening neonatale

venerdì, 12 Dicembre 2025

Salute

(Adnkronos) – Approfondire gli aspetti economici, organizzativi e sociali che influenzano la vita delle persone con malattia rara, contribuendo a migliorare le politiche di accesso ai farmaci e ai servizi essenziali, incluse

Malattie rare, Uniamo: gli Award ai progetti che fanno la differenza per i pazienti

giovedì, 23 Ottobre 2025

News Adnkronos

(Adnkronos) – Dare voce ai pazienti e riconoscere chi lavora ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. E’ lo spirito del Rare

Rare Diseases Award 2025, al via candidature premio promosso da Uniamo

lunedì, 22 Settembre 2025

News Adnkronos

(Adnkronos) – Sono ufficialmente aperte le candidature per la quinta edizione dei Rare Diseases Award, il riconoscimento promosso da Uniamo, Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con Koncept, che celebra i progetti

Uniamo Federazione italiana malattie rare

Malattie rare, Uniamo: “Solo per 5% c’è cura, puntare su tutti i tipi di ricerca”

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