(Adnkronos) – Come associazione “abbiamo creduto moltissimo nel progetto Amyci perché dà voce ai pazienti, i nostri associati, ma anche le loro famiglie. Mette le persone nella posizione di raccontare le difficoltà della loro malattia e di conseguenza apre l’ascolto sia da parte nostra come associazione, sia da parte dei clinici. Uno dei nostri obiettivi fondamentali è che l’amiloidosi venga conosciuta in tutte le sue forme per arrivare a una diagnosi precoce: prima si scopre la malattia, più si ha speranze di poterla curare”. Così Eleonora Grigoletto, presidente dell’Associazione pazienti Famy – Associazione italiana amiloidosi familiare, commenta ‘Amyci – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina’, un progetto di medicina narrativa condotto da Istud – Business school for management evolution, da cui ha preso forma un libro che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L’iniziativa nasce in collaborazione con AstraZeneca Italia.
Malattie rare, amiloidosi ereditaria da transtiretina: Grigoletto (Famy), ‘con progetto Amyci il racconto dei pazienti’
