(Adnkronos) – “Il progetto Libertà PHEnomenale ha il merito di unire industria, associazioni e clinici e di aver raccolto testimonianze e spaccati di vita reale dei pazienti con fenilchetonuria in grado di restituirci un’immagine piuttosto completa delle sfide che vivono”. Lo ha detto Niko Costantino, responsabile Affari istituzionali di Cometa Asmme e, nell’ambito del progetto Libertà PHEnomenale, portavoce delle 8 associazioni di pazienti che patrocinano il progetto, durante l’incontro con la stampa organizatto da BioMarin a Milano. Durante l’evento è stato presentato il progetto di informazione e sensibilizzazione che raccoglie storie, informazioni e strumenti per vivere con la Pku, malattia metabolica rara, senza rinunciare a bisogni e desideri.
Malattie rare: Costantino (Cometa Asmme), ‘Libertà PHEnomenale mostra sfide dei pazienti con Pku”
