Cristiana di Stefano: “Io gravissima con 104 non idonea. Ministro della disabilità mi aiuti”

Interviste

Combatte da anni per chiedere la piena applicazione della Legge 104 che a suo giudizio non tutelerebbe le esigenze di chi come lei, malata di sclerosi multipla, avrebbe bisogno di soldi e continua assistenza. Lei è Cristiana di Stefano, vive a Macerata e del suo caso si è anche occupato recentemente, e in più occasioni, il programma di Rete 4 Dalla Vostra Parte. Inoltre la signora Cristiana ha lanciato vari appelli via social chiedendo alle istituzioni di non essere lasciata sola e di poter veder garantito il diritto ad una vita dignitosa.

Lo Speciale l’ha contattata per dare voce a chi non ce l’ha e per sapere da lei cosa è cambiato in seguito all’interessamento mediatico che si è accesso intorno al suo caso, e cosa chiede in concreto alle Istituzioni.

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Qual’é il suo problema e quali le sue richieste?

“Ho 55 anni e vivo sola in affitto in una casa molto piccola all’interno della quale mi muovo con grande difficoltà in carrozzina, anche se è accogliente e tutto sommato ci sto bene. Non ho però lo spazio per far dormire una badante. Avrei bisogno di circa 3000 euro al mese per potermi permettere un’assistenza adeguata con due persone a turno che stanno con me sempre, visto che per legge una stessa persona non può fare tutte le notti. Il Comune mi passa appena duecento euro e con questi soldi dovrei pagarmi l’assistenza. Io con la pensione e l’accompagno arrivo a 1400 euro e con questi soldi ci devo pagare affitto, bollette, medicine, generi alimentari.  Spesso ho dovuto pure rinunciare a comprare i medicinali per curarmi. La Regione mi ha concesso 3500 euro per la disabilità gravissima che riguarda l’anno 2016 e questo è tutto ciò che ho, e ho dovuto lottare perché non ero stata inserita tra i gravissimi, io che non posso camminare e non ho l’uso di tutto un lato superiore”. 

In sostanza quindi cosa chiede?

“Che ci si comporti qui come fanno in Emilia Romagna e in Lombardia dove l’assistenza è garantita con cifre congrue. Il problema principale è dato dal fatto che dovrebbe essere lo Stato a gestire l’assistenza, in modo tale da non creare le disparità di trattamento che invece si vedono fra le varie regioni. La 104 è una legge quadro statale e non riesco a capire per quale motivo non venga applicata nella sua interezza. Se uno guarda le finalità di questa legge scoprirà che è rimasta inapplicata in ogni sua parte, dalle barriere architettoniche agli stessi criteri assistenziali. Si va avanti con decreti e decretini per riconoscere sostegni e piccoli contributi come i 3500 euro che mi sono stati dati nel 2018 a fronte della disabilità gravissima del 2016. Adesso hanno fatto un progetto per la vita indipendente. Danno cioè un contributo che sarà versato nel 2019 a chi dovrà assumere una badante. La Regione rimborserà una percentuale nel periodo compreso fra maggio e dicembre ma calcolato su 25 ore settimanali. Per me del tutto insufficienti”.

Quindi la 104 secondo lei non è da cambiare ma basterebbe applicarla?

“Sicuramente, ma l’altro grande problema è che le leggi vengono sempre approvate su base familiare. Quindi il disabile che vive solo è completamente abbandonato. Ecco quindi che io sono costretta a sentirmi ripetere che il mio caso non è concepito dalla legge. Io non sono una famiglia, non costituisco un nucleo. Ho provato a fare la domanda per l’accesso al Rei (reddito di inclusione) che mi sarebbe spettato a fronte di 2600 euro di Ise: mi è stato risposto che la domanda avrebbero dovuto firmarla i miei genitori. Peccato siano morti. La legge è concepita così”.

Lei non ha nessun familiare con lei?

No, ho un figlio che ha una sua famiglia e che deve già affrontare le sue difficoltà”.

Cosa è cambiato dopo le sue apparizioni televisive?

“Dopo il mio intervento su Rete 4 nel programma dalla Vostra Parte, invece che riuscire a far modificare la legge 104 il risultato è che è stata cambiata per concedere il permesso dei tre giorni al mese di esonero dal lavoro ai proprietari dei cani malati per poterli accudire. Peccato che io non venga accudita da nessuno e la mia situazione sia rimasta la stessa di prima. Così vivo le mie giornate, da sola e senza aiuti”.

Non si è fatto vivo nessuno?

“No, solo promesse e basta. Non viene a trovarmi nessuno. Il video ha fatto il giro del mondo ma è finita lì. Anzi, mi è stato pure fatto capire che se insisto nel denunciare lo stato di abbandono in cui vivo rischio il ricovero coatto poiché la legge prevederebbe che io non possa vivere sola. Ci provino se ne hanno coraggio. Non mi si può portare via da casa e rinchiudermi in un istituto contro la mia volontà. Io grazie a Dio con la testa ci sto, sono ancora giovane. Forse sono troppo sopra le righe, ma che devo fare?”.

Quindi in conclusione vuole lanciare un nuovo appello?

“Guardi io ho inviato una lettera al ministro della disabilità, chiedendo l’applicazione della Legge 104 da cima a piede e anche in modo retroattivo. Ho bisogno di un’assistenza continua, 24 ore su 24. La soluzione ideale sarebbe quella di concedermi la possibilità di scegliere persone capace di assistermi, visto che non tutti possono essere all’altezza di aiutarmi dati i problemi che ho. Ma poi l’aspetto economico non può essere a carico mio, ma dovrebbe essere l’ente pubblico a sostenere i costi. Io non ce la faccio. Sto aspettando anche che risolvano il problema della carrozzina. L’Asl mi ha fatto visita varie volte,  ha riscontrato che quella che possiedo non è idonea e a seguito di varie perizie ne ha individuata una nuova, più adatta alle mie esigenze. La pratica per ottenere la nuova però è bloccata e nonostante le mie sollecitazioni ancora non mi è stato detto se mi spetta oppure no. Le sembra possibile?”. 

 

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