Il dramma del piccolo Paolo affetto da Sma1 e senza soldi per le cure. Come aiutarlo

6 minuti di lettura

Sta commuovendo tutta Italia la storia di Paolo, il bambino di Valenzano affetto da Sma. 

E’ stata creata una pagina Facebook intitolata proprio “aiutiamo il piccolo Paolo” dove è possibile entrare in contatto con il suo dolore e quello dei genitori e sostenere la battaglia che stanno faticosamente combattendo. Nella pagina Fb la storia di Paolo è raccontata dettagliatamente in un post, dove il piccolo parla in prima persona del dramma che lo sta affliggendo.

Ecco la sua storia:

“Io sono Paolo, vivo a Valenzano, in Puglia, i miei genitori si chiamano Francesca e Domenico, ho un bellissimo fratellino di nome Francesco.
Io purtroppo ho scoperto di essere affetto da una malattia rara di nome SMA, di tipo 1, cioè la forma più grave.
Per poter sperare di vivere ho bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età; ma purtroppo quando sono nato io ancora non era stato approvato, oggi invece ho già 15 mesi e non posso avere gratuitamente il farmaco in quanto in Italia non è ancora stato approvato fino ai 21kg come invece accade in altri paesi europei e all’estero.
Necesssito di ventilazione meccanica ed ho la peg perché questa malattia oltre a compromettere i muscoli per i normali movimenti di braccia e gambe compromette anche quelli per la respirazione e deglutizione. Solo grazie allo Zolgesma io potrei stare meglio:
Lo ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari; il tuo aiuto, anche piccolo, è la mia unica speranza. Non c’è tempo da perdere, perchè il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito.
Ti prego aiutami! ❤️
Ti chiedo gentilmente di fare una donazione o di condividere la mia raccolta fondi GoFundMe” (CLICCA QUI)

Sulla questione dello ZOLGENSMA l’Aifa il 10 marzo scorso ha diramato una nota con la quale informa: “Il CdA di AIFA ha approvato il giorno 9 marzo 2021 la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del SSN per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso. Il via libera definitivo è arrivato a conclusione di un lungo processo iniziato nel maggio 2020 con l’istanza negoziale presentata dall’azienda Novartis.
A novembre 2020, dopo che la Commissione Tecnico Scientifica di AIFA (CTS) aveva valutato come innovativa
questa terapia, era stato deciso di ammetterla alla rimborsabilità per i bambini fino ai sei mesi di età alla luce degli importanti benefici attesi. In parallelo si è sviluppata la rigorosa negoziazione da parte del Comitato Prezzi e Rimborsi (CPR) per giungere a definire un prezzo del farmaco che fosse sostenibile per il SSN.
AIFA dichiara la propria soddisfazione per la possibilità di rendere disponibile nel nostro SSN una terapia genica che offre una prospettiva di vita radicalmente migliore per i bambini affetti da SMA1.
L’accordo con l’azienda Novartis ha inoltre incluso l’impegno della società a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg, allo scopo di acquisire su questi pazienti, in un setting controllato, dati ulteriori di efficacia e sicurezza”.

Purtroppo per Paolo la situazione non è cambiata. I suoi genitori sulla pagina Fb hanno comunicato: “Paolo avendo una tracheostomia non può accedere alla terapia genica pur non essendoci nessuna controindicazione al riguardo. Siamo in attesa di nuove decisioni da parte di Aifa, siamo in contatto con dei medici e con personale della regione per trovare una soluzione per il nostro piccolo Paolo. Abbiamo deciso come da consiglio di molti di voi di riaprire la raccolta fondi così da non perdere più altro tempo in caso non si dovesse risolvere il tutto in modo positivo.
Vogliamo inoltre dirvi che in caso Paolo in qualche modo potrà accedere al farmaco gratuitamente tutti i soldi raccolti fino a quel momento saranno utilizzati per tutto il duro percorso che Paolo affronterà in seguito, per permettergli di avere una fisioterapia adeguata e che lo aiuti a migliorare sempre di più”

Quindi non resta che sostenere Paolo partecipando alla raccolta fondi sperando che al più presto si trovi una soluzione. E’ questa al momento l’unica possibilità che hanno i genitori di poterlo curare trasferendolo negli Usa. Diamoci da fare e aiutiamo Paolo.

Lascia un commento

Your email address will not be published.

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

Articolo precedente

Accordo Fir e Rai Sport per fasi finali del campionato Super 10

Articolo successivo

Recovery. Dai progetti la società ideologica che piace alla Ue. Altro che salute

0  0,00