Niente più voce gracchiante e metallica. I pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica, impossibilitati a comunicare, potranno ricevere una voce umana. Ciò grazie a un gesto di generosità e di vero altruismo che ognuno potrà compiere donando la propria voce, grazie all’intelligenza artificiale.
Il progetto ha un respiro internazionale e nasce in Italia. Si chiama “Voice for purpose – Diamo voce alla Sla”, ed è frutto di una sinergia tra Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated, Dream On e AISLA, che nei prossimi anni punta alla creazione di un “Ecosistema digitale della voce”, il primo che metterà insieme le neuroscienze con le tecnologie digitali, l’intelligenza artificiale, la sensoristica avanzata e la robotica, restituendo la voce con tutte le sue capacità espressive.
Nata da un’intuizione di Pino Insegno, attore e doppiatore di prima grandezza, il progetto mira a creare un grande archivio vocale che abbia un duplice valore: da una parte consentirà alle persone che hanno perso la parola di scegliere una voce espressiva fra tutte quelle che verranno donate; dall’altra permetterà ai malati che hanno ancora la capacità di parlare di salvare la propria voce, registrandola. Le voci saranno in grado di esprimere sentimenti ed emozioni perché, basate sulle reti neurali di ultima generazione, avranno intonazione, ritmo, durata, accento.
«A oggi non esiste una cura per questa terribile malattia che è la Sla, ma è incessante lo sforzo della comunità scientifica e della ricerca per rendere più concreta la speranza di arrivare a sconfiggerla – spiega il ministro della Salute, Orazio Schillaci – molto resta da fare per malati e famiglie sui quali grava un forte onere assistenziale. Bisogna superare le disparità, aumentare l’impegno nella ricerca e nella risposta ai bisogni delle persone».
L’obiettivo primario è migliorare la qualità di vita dei pazienti, aiutandoli a mantenere la propria identità. Chiunque può donare la propria voce e, ad oggi, sono già 250 le voci regalate alla banca. Durante la creazione del proprio profilo sulla piattaforma “Voice For Purpose” verrà richiesto al donatore di effettuare la registrazione della propria voce leggendo un breve messaggio. Il potenziale donatore verrà poi contattato solo quando verrà selezionato da un paziente.
«Dobbiamo utilizzare le tecnologie per rendere possibile una interazione tra persone nel modo più efficace ed efficiente anche dal punto di vista espressivo ed emotivo – afferma Eugenio Guglielmelli, rettore dell’Università Campus Bio-Medico di Roma e direttore scientifico della Fondazione Don Carlo Gnocchi che sin dall’inizio ha abbracciato l’idea – con le nostre unità di ricerca lavoreremo allo sviluppo di sistemi intelligenti avanzati che, anche attraverso i dati forniti da alcuni parametri fisiologici monitorabili, permettano di rendere percepibile l’intenzione e lo stato del paziente per restituirgli una maggiore capacità di comunicazione e interazione sociale a sostegno della qualità della sua vita indipendente».
Guardano, naturalmente, con speranza al progetto le associazioni dei pazienti. «Per la Sla non ci sono ancora delle cure, affidiamo le nostre speranze ai ricercatori – osserva Fuvia Massimelli, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – stiamo attendendo la notizia di una cura che possa cambiare il percorso della nostra malattia. Intanto noi dobbiamo vivere, il progredire della malattia comporta un continuo cambiamento ed è essenziale il progresso tecnologico. Stiamo dando una risposta a un bisogno che può cambiare la vita di queste persone. Non poter esprimere le proprie emozioni è un dramma. Parlare con una voce metallica è molto triste. Con questo sistema possiamo avere sempre al centro la persona con i suoi sentimenti».
L’attore Pino Insegno racconta la genesi del progetto: «Cinque anni e mezzo fa conducevo il programma “Voice Anatomy” e mi chiesero di realizzare la pubblicità “Regala una parola alla Sla”. Io risposi che dovevamo provare a cercare di donare tutta la voce e non solo una parola. Sembrava impossibile, poi è diventato possibile. E chissà che un giorno questo sistema non si possa utilizzare per chi ha avuto un carcinoma alle corde vocale o per i sordomuti. È importante ridare la dignità perché perdere la voce significa essere esclusi dalla vita».
