Indi Gregory non ce l’ha fatta.
Questa notte, il cuore della bimba inglese di 8 mesi, affetta da una patologia molto grave, ha smesso di battere.
L’annuncio è stato dato dal papà della piccola, Dean Gregory. “Mia figlia è morta, la mia vita è finita all’1:45”, ha dichiarato. “Io e mia moglie Claire siamo arrabbiati, affranti e pieni di vergogna. Il servizio sanitario e i tribunali non solo le hanno tolto la possibilità di vivere, ma anche la dignità di morire nella sua casa. Sono riusciti a prendere il corpo e la dignità di Indi, ma non potranno mai prendere la sua anima”.
Recentemente, infatti, il governo Meloni ha concesso alla piccola la cittadinanza italiana per consentire il suo trasferimento al Bambin Gesù di Roma. Eppure, nonostante la lunga battaglia legale dei genitori, le corti del Regno Unito hanno preso la loro ferma decisione: lo stop ai trattamenti vitali ed ecco che sabato è stato eseguito il distacco dai principali dispositivi che la tenevano in vita.
Ma c’era veramente una possibilità per salvare la piccola?
Sul suo stato di salute, il padre ha dichiarato: “Aveva seri problemi prima della nascita, grazie alle ecografie di routine effettuate durante la gravidanza. Aveva del liquido nel cervello e problemi cardiaci. Per questo motivo, i medici ci hanno fatto pressioni per abortire fino al momento della nascita. Ci avevano avvertito che avrebbe potuto nascere blu e non respirare dopo il parto, ma all’inizio stava bene. Qualche ora dopo, però, ha smesso di respirare ed è stato necessario rianimarla. E siccome Indi aveva problemi a deglutire il latte è stata trasferita in questo ospedale: Queen’s Medical Centre, Nottingham. Ma le cose peggioravano e Indi ha iniziato ad avere crisi epilettiche difficili da controllare e talvolta prolungate. Al secondo mese i medici hanno voluto sottoporla a un test genetico. A quel punto abbiamo scoperto che Indi soffriva della sindrome da deplezione del DNA mitocondriale (MDS)”
La patologia di Indi è infatti una rara malattia genetica causata da mutazioni del gene, nei casi più gravi è progressiva e si manifesta con una forma grave con crisi epilettiche fin dalla nascita, insufficienza respiratoria e malformazioni, che impediscono ad esempio la formazione del corpo calloso che collega i due emisferi del cervello.
Attualmente, per la maggior parte delle malattie
mitocondriali non esiste una cura e per alcune mutazioni gravi, come quella di cui soffriva Indi, non sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia. L’unica speranza era, è e sarà solo una: lo sviluppo di terapie geniche.
