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Giornata Mondiale Emofilia: FedEmo, “Progressi della ricerca e carenze dell’assistenza alle MEC”

(Adnkronos) – A circa 10 anni di distanza dalla definizione dell’Accordo Stato-Regioni sull’assistenza alle Malattie emorragiche congenite (Mec), l’Agenzia europea del farmaco (EMA) ha concesso l’approvazione condizionata, e quindi con maggiori garanzie,

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Malattie rare, Rapaccioli (Sobi): “Con progetto ‘Articoliamo’ pazienti protagonisti attivi”

(Adnkronos) – “Una veste completamente rinnovata, innovativa e interattiva, che vede le persone con emofilia e i caregiver parte integrante di questo momento di informazione scientifica”. Lo ha detto Carla Rapaccioli, Community Engagement Lead di Sobi Italia, l’azienda biofarmaceutica multinazionale

Malattie rare, Zanon: “Far sì che il paziente con emofilia possa svolgere tutte attività fisiche e sociali”

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(Adnkronos) – “Non è possibile guarire dall’emofilia, ma grazie alle innovazioni tecnologiche sono disponibili farmaci altamente efficaci nel prevenire i sanguinamenti”. Lo ha detto

Malattie rare: Sobi lancia “Articoliamo – Lo sai che?” Dedicato alle persone con emofilia

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(Adnkronos) – L’iniziativa rivolta alle persone con emofilia si è svolta al Palazzo della Salute di Padova. Durante l’incontro, patrocinato da FedEMo, la Federazione

Emofilia, priorità Conferenza corsi laurea ‘formazione in Medicina e dialogo con pazienti’

lunedì, 13 Aprile 2026

News Adnkronos

(Adnkronos) – “Attualmente i corsi di Medicina sono già allineati nel rispondere alle esigenze di ogni tipo di associazioni di pazienti, perché si tratta di nostri stakeholder. Da questa giornata mi porterò

Emofilia, priorità Conferenza corsi laurea ‘formazione in Medicina e dialogo con pazienti’

lunedì, 13 Aprile 2026

Salute

Giornata emofilia, Cassone (FedEmo): “Carenza cronica specialisti nei centri, serve formazione”

lunedì, 13 Aprile 2026

Salute

(Adnkronos) – “Lamentiamo la mancanza di medici all’interno dei centri emofilia. Abbiamo creato le reti per i centri tanti anni fa e ci stiamo occupando da anni dell’attuazione dei Pdta – Percorsi

Giornata emofilia, FedEmo: “Senza competenze e turnover cure a rischio”

lunedì, 13 Aprile 2026

Salute

(Adnkronos) – L’assistenza alle persone con emofilia e malattie emorragiche congenite si trova oggi davanti a una contraddizione evidente: mentre la ricerca rende disponibili terapie sempre più efficaci e sofisticate, il sistema

Giornata emofilia, Gemmato: “Prioritario formare nuovi specialisti”

lunedì, 13 Aprile 2026

Salute

(Adnkronos) – “Il tema scelto per la XXII Giornata mondiale dell’emofilia mette al centro una delle questioni più urgenti per il futuro dell’assistenza: il ‘riconoscimento e la formazione di personale sanitario specializzato

Patologie emorragiche, Cassone (FedEmo): “Prevenire sanguinamento orale”

mercoledì, 4 Febbraio 2026

Salute

(Adnkronos) – “Il paziente con malattie emorragiche congenite (Mec) ha bisogno di una équipe multidisciplinare che lo segua. Tra gli specialisti abbiamo individuato già da tempo i medici odontoiatri” poiché “la prevenzione

Salute, da Fedemo appello per autosufficienza nazionale sangue e plasmaderivati

lunedì, 13 Ottobre 2025

Salute

(Adnkronos) – FedEmo-Federazione delle associazioni emofilici, insieme all’Associazione dei pazienti con neuropatie disimmuni (Cidp Aps) e all’Associazione immunodeficienze primitive (Aip Aps), avanza la richiesta di efficientamento e raggiungimento dell’autosufficienza nazionale del sangue

Salute, malattie croniche: la voce dei pazienti nella ‘Carta people in health’

lunedì, 21 Luglio 2025

Salute

(Adnkronos) – Evidenziare i bisogni più rilevanti e le priorità specifiche di chi vive ogni giorno l’esperienza della cronicità e delle malattie rare. E’ l’obiettivo della ‘Carta people in health’ siglata nei

Sanità, emofilia e malattie emorragiche congenite troppo sottostimate nelle donne

martedì, 15 Aprile 2025

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(Adnkronos) – Focus tutto al femminile per la XXI Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra il 17 aprile. Le malattie emorragiche congenite (Mec) rappresentano una condizione di rarità e fragilità e colpiscono

Emofilia, Santoro (Aice): “Assenti numeri esatti di donne colpite da Mec’

lunedì, 14 Aprile 2025

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(Adnkronos) – “Purtroppo non si conoscono i numeri esatti di donne affette da Mec e questo a causa di una serie di problemi: il primo è il fatto che la gran parte

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Giornata Mondiale Emofilia: FedEmo, “Progressi della ricerca e carenze dell’assistenza alle MEC”

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