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Giornata Mondiale Emofilia: FedEmo, “Progressi della ricerca e carenze dell’assistenza alle MEC”

(Adnkronos) – A circa 10 anni di distanza dalla definizione dell’Accordo Stato-Regioni sull’assistenza alle Malattie emorragiche congenite (Mec), l’Agenzia europea del farmaco (EMA) ha concesso l’approvazione condizionata, e quindi con maggiori garanzie,

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Malattie rare, Rapaccioli (Sobi): “Con progetto ‘Articoliamo’ pazienti protagonisti attivi”

(Adnkronos) – “Una veste completamente rinnovata, innovativa e interattiva, che vede le persone con emofilia e i caregiver parte integrante di questo momento di informazione scientifica”. Lo ha detto Carla Rapaccioli, Community Engagement Lead di Sobi Italia, l’azienda biofarmaceutica multinazionale

Malattie rare, Zanon: “Far sì che il paziente con emofilia possa svolgere tutte attività fisiche e sociali”

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(Adnkronos) – “Non è possibile guarire dall’emofilia, ma grazie alle innovazioni tecnologiche sono disponibili farmaci altamente efficaci nel prevenire i sanguinamenti”. Lo ha detto

Malattie rare: Sobi lancia “Articoliamo – Lo sai che?” Dedicato alle persone con emofilia

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(Adnkronos) – L’iniziativa rivolta alle persone con emofilia si è svolta al Palazzo della Salute di Padova. Durante l’incontro, patrocinato da FedEMo, la Federazione

Giornata emofilia, Fedemo: “Donne spesso non adeguatamente assistite”

lunedì, 14 Aprile 2025

Salute

(Adnkronos) – Ha un focus tutto al femminile la XXI Giornata mondiale dell’emofilia (Gme) che si celebra il 17 aprile. “Garantire diagnosi e parità di accesso a trattamenti e terapie, in particolare

Malattie rare, “Blood inclusivity” per promuovere l’inclusione

venerdì, 7 Marzo 2025

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(Adnkronos) – Con l’obiettivo di promuovere una cultura di inclusione verso le persone che convivono con le malattie ematologiche, comprese quelle rare, Sobi ha organizzato a Roma l’incontro ‘Di che sangue sei?’.

Malattie rare, Lovrencic (Aipit): “Importante scelta terapeutica personalizzata”

venerdì, 7 Marzo 2025

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(Adnkronos) – “Nelle malattie rare è molto importante che la scelta terapeutica sia condivisa tra pazienti e medici e che sia personalizzata. Va considerato lo stile di vita del paziente, mettendo al

Malattie rare, Ambroso (FedEmo): “Il nostro obiettivo è far conoscere l’emofilia”

venerdì, 7 Marzo 2025

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(Adnkronos) – “Far conoscere l’emofilia anche alla gente è importante per cercare di evitare lo stigma e l’isolamento sociale causato dalla paura di ciò che non si conosce”. Così Luigi Ambroso, vicepresidente

Malattie rare: Sobi lancia “Articoliamo – Lo sai che?” Dedicato alle persone con emofilia

lunedì, 18 Marzo 2024

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(Adnkronos) – L’iniziativa rivolta alle persone con emofilia si è svolta al Palazzo della Salute di Padova. Durante l’incontro, patrocinato da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici e realizzato grazie all’azienda biofarmaceutica

Malattie rare, Arzenton (Avec): “Su emofilia passi da gigante”

sabato, 16 Marzo 2024

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(Adnkronos) – Intervistato nel corso del lancio del progetto ‘Articoliamo – Lo sai che?’, Matteo Arzenton, presidente Associazione veneta per l’emofilia e le coagulopatie ha dichiarato: “Giornate come questa sono importantissime per

Malattie rare, Stefan (Abgec): “Con progetto ‘Articoliamo’ i giovani toccano con mano le problematiche dell’emofilia”

sabato, 16 Marzo 2024

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(Adnkronos) – “In questo modo i giovani possono comprendere quando la malattia sta creando danni e quando invece le articolazioni sono in forma”. Con queste parole Andrea Stefan, presidente associazione bambini e

Malattie rare, Ambroso (FedEMo): “Progetto ‘Articoliamo’ importante momento di aggregazione”

sabato, 16 Marzo 2024

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(Adnkronos) – “Occasione di incontro per sottolineare l’importanza del benessere e dell’aderenza alla terapia”. Sono le parole di Luigi Ambroso, vicepresidente FedEMo, intervistato a margine della tappa padovana del progetto ‘Articoliamo –

Malattie rare, ematologa Giuffrida: “Miriamo a dare a bambini con emofilia una vita uguale a quella dei loro coetanei”

sabato, 16 Marzo 2024

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(Adnkronos) – “Negli ultimi anni i progressi sono stati incredibili, guardando al futuro, i nostri bambini, i nostri ragazzi dovranno avere una vita praticamente uguale a quella dei loro coetanei. È quello

Malattie rare, Ghio (Sobi): “Emofilia può compromettere benessere e salute dei pazienti”.

sabato, 16 Marzo 2024

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(Adnkronos) – “È sempre importante parlare della terapia e di come adeguare la profilassi per andare incontro alle esigenze di salute del paziente, ma soprattutto di benessere articolare”. Così Tobia Ghio, Medical

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Giornata Mondiale Emofilia: FedEmo, “Progressi della ricerca e carenze dell’assistenza alle MEC”

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