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Malattie rare: con FantaSanremo 2024 per sensibilizzare la gente

«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la

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Malattie rare, a Roma il convegno finale della campagna #UNIAMOleforze

(Adnkronos) – Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio , Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, ha organizzato a Roma il convegno finale della campagna #UNIAMOleforze che, partita il 30 gennaio al ministero

Malattie rare, al via campagna ‘UNIAMOleforze’ con 60 eventi e focus su ricerca

Video pillole

(Adnkronos) – In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8mila patologie oggi conosciute. Solo per il

Malattie rare, Scopinaro (Uniamo): “Ricerca è futuro per pazienti”

Video pillole

(Adnkronos) – “La ricerca è fondamentale per oltre 2 milioni di malati rari italiani, non a caso sarà il tema centrale della campagna #UNIAMOleforze

Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

lunedì, 9 Marzo 2026

News Adnkronos

(Adnkronos) – Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione

Malattie rare, 5 anni ritardo medio diagnosi: indagine nazionale esplora cause ed effetti

lunedì, 21 Luglio 2025

News Adnkronos

(Adnkronos) – Esplorare le cause e gli effetti del ritardo diagnostico delle malattie rare, un ‘limbo’ che secondo le stime in Europa dura circa 5 anni. E’ l’obiettivo di un’indagine nazionale lanciata

Malattie rare: rapporto MonitoRare Uniamo, il sistema raccontato dai protagonisti

giovedì, 10 Luglio 2025

Salute

(Adnkronos) – E’ stato presentato oggi a Roma, di fronte a una platea di rappresentanti istituzionali, componenti della comunità scientifica e delle associazioni, l’XI Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia

COMUNICATO STAMPA SPONSORIZZATO – Alfa-Mannosidosi: “Screening neonatale e diagnosi precoce per individuare i pazienti a rischio e avviare un trattamento tempestivo”

mercoledì, 18 Giugno 2025

Immediapress

(Immediapress) – Roma, 18 giugno 2025 – In occasione della Giornata Nazionale dell’Alfa-Mannosidosi del 15 giugno, dedicata alla sensibilizzazione e alla promozione della conoscenza di questa malattia rara, Motore Sanità ha organizzato

Disabili, Uniamo: “Nuovo emendamento non garantisce pieno diritto alla salute”

mercoledì, 26 Marzo 2025

News Adnkronos

(Adnkronos) – In Italia le persone con disabilità, tra cui rientrano anche quelle con malattie rare, sono più di 3 milioni: per molti i servizi socio-assistenziali sono inscindibili dall’aspetto sanitario. Per questa

Malattie rare, “Blood inclusivity” per promuovere l’inclusione

venerdì, 7 Marzo 2025

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(Adnkronos) – Con l’obiettivo di promuovere una cultura di inclusione verso le persone che convivono con le malattie ematologiche, comprese quelle rare, Sobi ha organizzato a Roma l’incontro ‘Di che sangue sei?’.

Malattie rare, Piccinini (Chiesi Grd): ‘felici e onorati di supportare Uniamo’

giovedì, 27 Febbraio 2025

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(Adnkronos) – “Anche quest’anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben

Malattie rare, Gemmato: ‘Stanziati 50 mln in 2 anni per Piano nazionale’

giovedì, 27 Febbraio 2025

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(Adnkronos) – Il Governo in questi due anni ha finanziato il Piano nazionale delle Malattie rare, dopo 7 anni durante i quali non è mai stato attuato. Quindi lo abbiamo attuato e

Malattie rare, Scopinaro (Uniamo): ‘con campagna UNIAMOleforze fari accesi su pazienti’

giovedì, 27 Febbraio 2025

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(Adnkronos) – “Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti

Malattie rare, Chinni (Ucb): “Collaborazioni e partnership per soluzioni adeguate”

giovedì, 27 Febbraio 2025

Salute

(Adnkronos) – “Alla base del nostro impegno nelle malattie rare c’è la consapevolezza che per molte di queste, spesso, non è disponibile una terapia. Scegliere di intraprendere questo percorso per la nostra

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Uniamo

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