La battaglia della mamma di Raffaela, malata rara e in difficoltà

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“Regala un battito di cuore”, questa è la battaglia di Raffaela, una giovanissima guerriera.

Nel tentativo di correggere l’anomalia di Ebstein, lei e la famiglia sono in una continua lotta contro una patologia molto rara. Basti pensare che questa colpisce all’incirca 1/50.000-1/200.000 individui di entrambi i sessi.

Lo_Speciale ha avuto modo di incontrare la mamma di Raffaela e dare voce alla lotta che, da anni, affrontano ogni giorno.

⁠Qual è la sfida contro cui lottate?

“La sfida per noi è stata trovare la struttura che avesse un’esperienza adeguata per trattare il caso di Raffaela avendo una patologia rara.
Questa è una battaglia verso la quale stiamo lottando e ad oggi siamo sulla buona strada.
Inizialmente l’esito non positivo del primo intervento ci ha lasciato estremamente amareggiati, ma abbiamo capito che la nostra sfida può avere successo e questo è stato rassicurante”.

Sappiamo che siete in difficoltà. In cosa lo Stato non aiuta i casi come quello di Raffaela?

Non c’è la giusta esperienza. Proprio per questo motivo ci siamo rivolti a strutture accreditate a livello scientifico negli Stati Uniti, dove giungono persone di tutto il mondo e di conseguenza questi centri hanno potuto accogliere centinaia di casistiche, a differenza dei pochi casi delle poche strutture italiane che hanno affrontato questa situazione.
Non siamo scappati dalla sanità italiana, ci hanno fatto scappare loro. 
In Italia ci abbiamo provato a trattare la patologia con vari tentativi, ma il risultato non c’è stato. Negli Stati Uniti c’è più esperienza, non solo c’è chi l’ha ideata ma ci sono tecniche all’avanguardia, una ricerca assidua garantita vista anche la privatizzazione della sanità statunitense”.

Cosa chiedete allo Stato?

Sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Bisogna alzare l’attenzione riguardo le patologie rare come quella di cui soffre Raffaela, perché nessuna famiglia dovrebbe rimanere sola.
Appoggio, il quale è mancato in Italia nonostante l’art. 32 della Costituzione che ribadisce il diritto alla salute.
Maggiore esperienza. Gli interventi di cardiochirurgia, data la rarità della patologia, non hanno ancora gli strumenti all’avanguardia necessari per esercitare con esperienza determinate tecniche. Motivo per il quale ci siamo affidati a centri che avessero le conoscenze e le esperienze in materia e questi li abbiamo trovati superando le barriere geografiche”.

La famiglia di Raffaela ha anche aperto una richiesta d’aiuto.
Di seguito il link alla pagina per seguire il caso e gli aggiornamenti sulla salute della giovane ragazza.

https://buonacausa.org/cause/regala-un-battito-d-amore-a-raffy

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