Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023
(Adnkronos) – Il freddo lascia “scoperti” i polmoni: vademecum per proteggerli in inverno in 5 mosse; Msd Italia presenta sondaggio Ipsos con ‘Investiamo per la vita’, al Museo dell’Ara Pacis; “Oggi la
Malattie rare: con FantaSanremo 2024 per sensibilizzare la gente
«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la Sindrome di Ehlers Danlos». «Sono la mamma di
Malattie rare, la campagna #SLAVORIAMOPERTE coi visi dei ricercatori
Il presidente di Arisla Alberto Fontana: “Ognuno può diventare alleato di chi fa ricerca e di chi affronta la malattia”. In vista del ‘Rare
Cinema e Malattie Rare: prorogato il bando gratuito del festival “Uno Sguardo Raro”
Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare, che si terrà a Roma il 10 e 11 febbraio 2018, con presidente di giuria la
Miastenia gravis, il documentario ‘Despite Everything’ finalista al Paladino d’Oro
(Adnkronos) – La miastenia gravis sarà una delle protagoniste della 46esima edizione del Paladino d’Oro, il più antico festival nel mondo del cinema sportivo. Il documentario ‘Despite Everything’ (Nonostante Tutto) è stato
Romani e Amato, ‘con Aspettando Mr Hyde riflettori su angioedema ereditario’
(Adnkronos) – “Volevamo accendere i riflettori su una malattia rara spesso dimenticata, che costringe molte famiglie ad affrontare difficoltà diagnostiche e isolamento. L’angioedema ereditario è come un ‘Mr Hyde’ che arriva all’improvviso,
Angioedema ereditario, Cancian (Aou Padova): “Più conoscenza, meno ritardi diagnostici”
(Adnkronos) – “Nelle forme ereditarie di angioedema, come per tutte le malattie rare, l’aspetto principale è diffondere la conoscenza della malattia, perché solo una adeguata consapevolezza dell’ereditarietà di queste forme, che non
Angioedema ereditario, Mantovano (Aaee): “Farmaci accessibili subito e in tutta Italia”
(Adnkronos) – “Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale nel diffondere la conoscenza della patologia, promuovere l’accesso ai farmaci e offrire supporto alle persone che ne sono affette. Rappresentano un punto
Lattuada (Otsuka): “Il cinema dà voce ai pazienti con angioedema ereditario”
(Adnkronos) – “Otsuka, azienda farmaceutica giapponese con oltre 100 anni di storia, pone la ricerca e l’innovazione al centro della propria missione. Storicamente impegnata nell’ambito della salute mentale, negli ultimi anni ha
Festa Cinema di Roma, ‘Aspettando Mr Hyde’ svela volto dell’angioedema ereditario
(Adnkronos) – E’ stato presentato ieri alla Festa del Cinema di Roma “Aspettando Mr Hyde”, il documentario di Donatella Romani e Roberto Amato realizzato con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical
Lal-D, Bardoscia (Alexion): “10 anni di ricerca per confermare efficacia sebelipase”
(Adnkronos) – “Alexion è un’azienda pioniera nelle malattie rare da oltre trent’anni. L’impegno non è soltanto di ricerca, non è solo portare delle soluzioni terapeutiche, cosa che stiamo facendo in maniera concreta
Deficit lipasi acida lisosomiale, Aismme: “Sebelipase alfa cambia vita dei pazienti”
(Adnkronos) – “L’arrivo di questa nuova opzione terapeutica rappresenta un valore enorme per i pazienti: avere a disposizione una terapia innovativa cambia radicalmente la storia naturale della patologia. Il paziente si rende
D’Antiga (Papa Giovanni XXIII): “Deficit lipasi acida lisosomiale raro ma severo”
(Adnkronos) – “Il deficit di lipasi acida lisosomiale, chiamato più comunemente Lal-D, è una malattia genetica che si trasmette come carattere recessivo, ha una prevalenza bassa, ma potenzialmente grave, con due manifestazioni:
Sma, disponibile in Italia nuova formulazione risdiplam in compresse
(Adnkronos) – C’è un prima e un dopo nella storia dell’atrofia muscolare spinale (Sma). Fino a pochi anni fa, soprattutto nelle forme più severe, una diagnosi significava confrontarsi con una patologia progressiva
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