Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023
(Adnkronos) – Il freddo lascia “scoperti” i polmoni: vademecum per proteggerli in inverno in 5 mosse; Msd Italia presenta sondaggio Ipsos con ‘Investiamo per la vita’, al Museo dell’Ara Pacis; “Oggi la
Malattie rare: con FantaSanremo 2024 per sensibilizzare la gente
«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la Sindrome di Ehlers Danlos». «Sono la mamma di
Malattie rare, la campagna #SLAVORIAMOPERTE coi visi dei ricercatori
Il presidente di Arisla Alberto Fontana: “Ognuno può diventare alleato di chi fa ricerca e di chi affronta la malattia”. In vista del ‘Rare
Cinema e Malattie Rare: prorogato il bando gratuito del festival “Uno Sguardo Raro”
Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare, che si terrà a Roma il 10 e 11 febbraio 2018, con presidente di giuria la
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi
(Adnkronos) – La gestione dei dati sanitari, l’aggiornamento dei Lea-Lievelli essenziali di assistenza e lo screening neonatale esteso (Sne), la diagnosi precoce, la continuità tra centri specialistici e territorio, l’accesso alle terapie
Nuovi Lea, riconosciute in Italia le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche
(Adnkronos) – Il riconoscimento normativo delle encefalopatie di sviluppo ed epilettiche (Dee) compie un passo storico in Italia. Con la pubblicazione in Gazzetta ufficiale n. 227 del 30 settembre 2026 del tanto
Malattie rare, Costantino (Cometa): “Adulti ancora oggi seguiti dalle Pediatrie”
(Adnkronos) – “La transizione delle cure rappresenta una delle criticità fondamentali nella gestione della fenilchetonuria e delle malattie metaboliche ereditarie. Si tratta di un momento chiave, in cui viene messa alla prova
Malavasi (Pd): “Prossima conquista garantire continuità terapeutica tra età pediatrica e adulta”
(Adnkronos) – “Grazie all’individuazione di queste patologie all’inizio della vita di una persona e con il diritto agli screening neonatali – che è stata una grandissima conquista e su cui il nostro
Fenilchetonuria, la generazione dello screening è adulta, ‘cure per tutta la vita’
(Adnkronos) – Lo screening neonatale ha cambiato la storia della fenilchetonuria (Pku) e delle altre malattie metaboliche ereditarie: bambini che grazie alla diagnosi precoce e alle cure hanno avuto la possibilità di
Malattie rare: la ‘grande imitatrice’ che può colpire diversi organi, campagna su IgG4-correlata
(Adnkronos) – Alle Colonne di San Lorenzo di Milano, tra i passanti, una figura sembra dissolversi nel paesaggio. È un artista di strada, dipinto per fondersi con l’architettura circostante fino a diventare
Malattie rare, Gerosa (Veneto): “Servono machine learning in registri regionali e teleconsulto in Case comunità”
(Adnkronos) – “I sistemi sanitari regionali devono ribaltare il paradigma assistenziale e organizzativo” sulle malattie rare, facendovi entrare “alcuni capitali”: l’innovazione tecnologica, le Case di comunità e la sanità territoriale prevista dalla
Malattie rare, Galliccia (Aifa): “Affiancare ricerca e assistenza, garantire accesso precoce ai farmaci”
(Adnkronos) – “La vision di Aifa è affiancare la ricerca clinica all’assistenza, un approccio che porta valore aggiunto, perché chi fa ricerca clinica è un professionista della filiera che dà un valore
Malattie rare, Amich (Fdi): “Fare rete, non subire la tecnologia ma usarla per arrivare ai cittadini”
(Adnkronos) – “Per migliorare l’approccio e la ricerca sulle malattie rare bisogna fare rete, bisogna imparare a non subire la tecnologia, ma sfruttarne le peculiarità e l’importanza, a partire dall’intelligenza artificiale”. Lo
Malattie rare, Limongelli (Campania): “Formare specialisti e medici famiglia anche fuori dalla rete”
(Adnkronos) – “Parlare di malattie rare è importantissimo, ma soprattutto bisogna educare e formare”, e la formazione “deve essere fatta anche al di fuori della rete”. Lo ha detto Giuseppe Limongelli, coordinatore
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