(Adnkronos) – Il freddo lascia “scoperti” i polmoni: vademecum per proteggerli in inverno in 5 mosse; Msd Italia presenta sondaggio Ipsos con ‘Investiamo per la vita’, al Museo dell’Ara Pacis; “Oggi la
«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la Sindrome di Ehlers Danlos». «Sono la mamma di
(Adnkronos) – “Le società scientifiche giocano un ruolo fondamentale non solo nella formazione, ma anche nell’awareness”. Lo ha detto Loreto Gesualdo, presidente della Federazione delle società medico-scientifiche italiane (Fism), a margine della
(Adnkronos) – “Oggi il paziente con malattia rara vive di solitudine perché c’è difficoltà nella diagnosi, c’è difficoltà di un percorso integrato”. Lo sottolinea Maria Sofia Rosati, direttore medico di Gsk Italia,
(Adnkronos) – “L’innovazione nelle malattie rare è sicuramente una chiave di volta”, ma comporta “un pensiero culturale” e la sua traduzione “in azioni organizzative per far arrivare quello che è innovativo veramente
(Adnkronos) – “Il rischio più grande è la non disponibilità sul territorio europeo” di dispositivi medici per le malattie rare, “spesso destinati anche alle popolazioni pediatriche”. A lanciare l’allarme è Marina Urpis,
(Adnkronos) – “Rafforzare il collegamento tra centri specialistici e assistenza sul territorio, favorire la continuità delle cure e accompagnare il passaggio dell’età pediatrica a quella adulta sono obiettivi sui quali deve misurarsi
(Adnkronos) – “E’ importante fare rete, condividere competenze e ascoltare direttamente i bisogni delle persone e delle famiglie”. Lo ha detto Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, nel messaggio di saluto alla
(Adnkronos) – “Il progresso scientifico sta aprendo nuove prospettive. Il nostro obiettivo è quello di tradurle sempre più rapidamente in cure e servizi accessibili, riducendo le differenze territoriali e offrendo alle persone
(Adnkronos) – “Quando si fa ricerca nelle malattie rare, non si sviluppano soltanto farmaci che possono trasformare la vita dei pazienti: si contribuisce anche a creare conoscenza e a migliorare il percorso
(Adnkronos) – Dalla diagnosi all’accesso alle terapie, dall’organizzazione dei servizi all’utilizzo dei dati, le questioni che attraversano le malattie rare coinvolgono competenze e responsabilità diverse. ‘RAREvolution’ nasce per affrontarle attraverso il lavoro
(Adnkronos) – Per molte persone con atassia di Friedreich (AF) la malattia non comporta solo la perdita progressiva dell’equilibrio e della capacità di camminare. Significa anche dover rinunciare al lavoro, riorganizzare la