(Adnkronos) – Il freddo lascia “scoperti” i polmoni: vademecum per proteggerli in inverno in 5 mosse; Msd Italia presenta sondaggio Ipsos con ‘Investiamo per la vita’, al Museo dell’Ara Pacis; “Oggi la
«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la Sindrome di Ehlers Danlos». «Sono la mamma di
(Adnkronos) – Il mese di giugno, appena trascorso, è stato particolarmente ricco di iniziative dedicate ad alcune patologie rare che interessano principalmente il sistema nervoso centrale: il 2 giugno si è celebrata
(Adnkronos) – L’idrosadenite suppurativa (Hs) è “una patologia misconosciuta che debilita notevolmente la qualità della vita dei pazienti. Si presenta con lesioni di vario tipo: noduli e ascessi fino a fistole, con
(Adnkronos) – “E’ una malattia autoimmune rara che appartiene alla categoria delle vasculiti, ovvero malattie che sono caratterizzate dall’infiammazione dei vasi sanguigni, in particolare quelli di piccolo calibro come arterie e capillari,
(Adnkronos) – Il paziente con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) vive “con molte difficoltà fisiche, pratiche, burocratiche. Io sono uno dei più fortunati, perché comunque ho una terapia e una speranza. Chi non
(Adnkronos) – Il terzo appuntamento del progetto ‘Let’s Talk’ di Sobi, lanciato lo scorso ottobre per approfondire argomenti di attualità e prospettive inesplorate nel contesto delle malattie rare, è stato dedicato all’inclusione
(Adnkronos) – “L’innovazione sta veramente cambiando la storia di alcune patologie ematologiche. E questo è il lato buono. Vale sempre la pena celebrare il sistema di cura italiano in ambito ematologico, ce
(Adnkronos) – “Dobbiamo rendere le persone che soffrono di emofilia ‘emofilia mind free’. E le abbiamo in parte rese tali grazie alle nuove terapie che si vanno sviluppando. Questo è reso possibile
(Adnkronos) – “Per aiutare le persone con malattie ematologiche rare a non sentirsi escluse, innanzitutto non dobbiamo considerarle malate. Per questo mi piace molto il progetto Blood Inclusivity di Sobi”. Così Annalisa
(Adnkronos) – “La mancanza di inclusione è un aspetto drammatico per i bambini. Abbiamo raccolto dei materiali da condividere con genitori, insegnanti e compagni di classe per aiutare a comprendere la neurofibromatosi
(Adnkronos) – “Per affrontare le problematiche, non solo estetiche, generate dalla neurofibromatosi di tipo 1 è importante un supporto psicologico sin dalla più tenera età”. Lo ha detto Maria Malatesta, presidente Associazione