Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023
(Adnkronos) – Il freddo lascia “scoperti” i polmoni: vademecum per proteggerli in inverno in 5 mosse; Msd Italia presenta sondaggio Ipsos con ‘Investiamo per la vita’, al Museo dell’Ara Pacis; “Oggi la
Malattie rare: con FantaSanremo 2024 per sensibilizzare la gente
«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la Sindrome di Ehlers Danlos». «Sono la mamma di
Malattie rare, la campagna #SLAVORIAMOPERTE coi visi dei ricercatori
Il presidente di Arisla Alberto Fontana: “Ognuno può diventare alleato di chi fa ricerca e di chi affronta la malattia”. In vista del ‘Rare
Cinema e Malattie Rare: prorogato il bando gratuito del festival “Uno Sguardo Raro”
Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare, che si terrà a Roma il 10 e 11 febbraio 2018, con presidente di giuria la
Pazienti Fabry: “Patologia invalidante ma invisibile, 4 mesi l’anno persi”
(Adnkronos) – “Quattro mesi ogni anno: è il tempo che noi pazienti con malattia di Fabry perdiamo tra giornate di lavoro, visite, cure e giorni sottratti alla vita sociale a causa dei
Malattia di Fabry, Vignoli (Chiesi GRD): “She SpeaXX per più diagnosi e empowerment donne”
(Adnkronos) – La malattia di Fabry “è ancora oggi poco conosciuta e spesso non riconosciuta. Questo vale in modo particolare per le donne, che possono presentare segni e sintomi diversi rispetto agli
Malattia di Fabry, Motta (UniMi): “Aumentare consapevolezza tra medici per ridurre ritardi diagnostici”
(Adnkronos) – La malattia di Fabry “è una patologia genetica rara e ancora poco conosciuta. Proprio per questo, il primo passo fondamentale è aumentare la consapevolezza tra medici e operatori sanitari. Questo
Aiaf: “Donne a lungo considerate portatrici sane di Fabry, ritardi in diagnosi e cure”
(Adnkronos) – “Per molti anni le donne affette dalla malattia di Anderson-Fabry sono state considerate erroneamente semplici portatrici sane. Questo equivoco ha avuto conseguenze importanti: diagnosi tardive, progressione della patologia e un
Angioedema ereditario, Aifa estende uso lanadelumab dai 2 anni di età
(Adnkronos) – L’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha approvato il rimborso per lanadelumab nella prevenzione di routine degli attacchi ricorrenti di angioedema ereditario (Hae) nei pazienti pediatrici a partire dai 2 anni
Ipoparatiroidismo, Frasoldati (Ame): “Nei pazienti non controllati forte impatto su qualità di vita”
(Adnkronos) – “L’impatto dell’ipoparatiroidismo sulla vita dei pazienti, soprattutto nei casi non controllati, può essere molto diverso da paziente a paziente. Alcuni riescono a condurre una vita del tutto normale grazie alle
Ipoparatiroidismo, Colonna (Appi Lazio): “Con nuova terapia per noi pazienti una vita più libera”
(Adnkronos) – “Convivo con l’ipoparatiroidismo da 31 anni, quindi per oltre metà della mia vita. La diagnosi è arrivata dopo una tiroidectomia totale nel 1995, in un’epoca molto diversa da oggi dal
Malattie rare, Pofi (Sapienza): “Nuova terapia per ipoparatiroidismo migliora aderenza a cura”
(Adnkronos) – “Fino a oggi il trattamento per l’ipoparatiroidismo” – malattia endocrina rara caratterizzata da bassi o inappropriati livelli di ormone paratiroideo, che determinano una riduzione dei livelli di calcio e un
Ipoparatiroidismo, Aifa approva in Italia la rimborsabilità di palopegteriparatide
(Adnkronos) – Ascendis Pharma Italia – azienda biofarmaceutica globale focalizzata sullo sviluppo di terapie per il trattamento di malattie endocrine rare – annuncia di aver raggiunto un importante traguardo con l’approvazione da
Malattie rare, Celia (Argenx): “L’arte rende visibile la miastenia gravis”
(Adnkronos) – “In ambito malattie rare, il rischio è che la patologia rimanga invisibile e che il modo in cui comunichiamo rimanga” chiuso “all’interno della comunità, dell’azienda, dell’associazione pazienti o dei medici.
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