Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023
(Adnkronos) – Il freddo lascia “scoperti” i polmoni: vademecum per proteggerli in inverno in 5 mosse; Msd Italia presenta sondaggio Ipsos con ‘Investiamo per la vita’, al Museo dell’Ara Pacis; “Oggi la
Malattie rare: con FantaSanremo 2024 per sensibilizzare la gente
«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la Sindrome di Ehlers Danlos». «Sono la mamma di
Malattie rare, la campagna #SLAVORIAMOPERTE coi visi dei ricercatori
Il presidente di Arisla Alberto Fontana: “Ognuno può diventare alleato di chi fa ricerca e di chi affronta la malattia”. In vista del ‘Rare
Cinema e Malattie Rare: prorogato il bando gratuito del festival “Uno Sguardo Raro”
Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare, che si terrà a Roma il 10 e 11 febbraio 2018, con presidente di giuria la
Malattie rare, Borgo: “Persona con Sla deve poter esercitare i propri diritti”
(Adnkronos) – “Siamo molto felici di partecipare a questa cerimonia, da non considerarsi solo come meramente simbolica, ma come momento di testimonianza di quel cambio culturale che è necessario in questo Paese:
Veronika-Lucia Ocone vende ‘Guerrierò’, l’irriverente campagna di Famiglie Sma
(Adnkronos) – “Telespettatrice, amica generosa e amica tirchia, che cosa ti va a proporre oggi la tua amica Veronika? Un’offerta nuova, che non può mancare nelle tue case. Dice che è? Guerrierò,
Malattie rare, verso terapie mirate grazie all’analisi in 3D dei lisosomi
(Adnkronos) – Una tecnica messa a punto da Cnr e Tigem ha reso per la prima volta possibile l’analisi quantitativa tridimensionale, senza marcatori fluorescenti, dei lisosomi, organi cellulari coinvolti in oltre 60
Malattie rare, recupera vista primo paziente curato con nuova terapia genica
(Adnkronos) – Torna a vedere il primo paziente al mondo trattato con una nuova terapia genica ‘a doppio vettore’ per una rara malattia genetica che colpisce anche la retina, la sindrome di
Malattie rare, Chinni (Ucb): “In Dees multidisciplinarietà ed equità territoriale”
(Adnkronos) – “Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) sono patologie estremamente invalidanti, sia per i pazienti che per le loro famiglie, e hanno bisogno essenzialmente di due cose: un trattamento multidisciplinare
Malattie rare, Gemmato: “Si condividano dati a livello europeo per riscontri superiori”
(Adnkronos) – Quando si parla di malattie estremamente rare, che in Italia riguardano magari appena una decina di persone, spesso in età pediatrica, “è particolarmente importante che a livello europeo ci sia
Malattie rare, Santoro (Lgs Italia): “”Encefalopatia epilettica complessa e inesplorata”
(Adnkronos) – “Quando parliamo di encefalopatia epilettica e dello sviluppo – Dees, parliamo di una situazione complessa, che nasconde un mondo spesso inesplorato. Un’encefalopatia epilettica è un danno all’encefalo sul quale si
Malattie rare, in Italia almeno 150 pazienti Cdkl5: a Roma il vertice scienziati-famiglie
(Adnkronos) – Il sogno: una cura per guarire i bambini e ragazzi colpiti dal disordine da deficit di Cdkl5 (Cdd), malattia genetica rara che causa gravi problemi di sviluppo motorio e neurologico,
Find for rare: Chiesi Global Rare Diseases annuncia i destinatari del sostegno alla ricerca
(Adnkronos) – Migliorare la gestione e l’assistenza ai pazienti, promuovendo e riconoscendo la ricerca relativa a tre malattie rare da accumulo lisosomiale: la malattia di Fabry, l’alfa-mannosidosi e la cistinosi. È con
Malattie rare, Bellomo (Bambino Gesù): “Studio effetti dieta chetogenica su cistinosi nefropatica”
(Adnkronos) – “La cistinosi nefropatica è una malattia rara che colpisce circa 1 persona ogni 100mila nati vivi. In Italia ci sono circa 80 pazienti con questa malattia che, se non diagnosticata
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