Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023
(Adnkronos) – Il freddo lascia “scoperti” i polmoni: vademecum per proteggerli in inverno in 5 mosse; Msd Italia presenta sondaggio Ipsos con ‘Investiamo per la vita’, al Museo dell’Ara Pacis; “Oggi la
Malattie rare: con FantaSanremo 2024 per sensibilizzare la gente
«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la Sindrome di Ehlers Danlos». «Sono la mamma di
Malattie rare, la campagna #SLAVORIAMOPERTE coi visi dei ricercatori
Il presidente di Arisla Alberto Fontana: “Ognuno può diventare alleato di chi fa ricerca e di chi affronta la malattia”. In vista del ‘Rare
Cinema e Malattie Rare: prorogato il bando gratuito del festival “Uno Sguardo Raro”
Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare, che si terrà a Roma il 10 e 11 febbraio 2018, con presidente di giuria la
“Ho perso 2 figlie per una malattia metabolica rara. Ora lotto per lo screening neonatale”
(Adnkronos) – Non solo mamma, ma infermiera, operatrice sanitaria, rianimatrice per amore delle sue due figlie, entrambe colpite dalla stessa malattia metabolica rara, che in tempi diversi gliele ha strappate via. Manuela
Malattie rare: endocrinologa Brandi, ‘diagnosi ipoparatiroidismo difficile per sintomi neurologici’
(Adnkronos) – “L’ipoparatiroidismo comporta il non funzionamento delle ghiandole endocrine chiamate paratiroidi. Quando queste quattro piccole ghiandole, che si trovano dietro la tiroide, non funzionano, non viene secreto il paratormone (Pth)”. La
Malattie rare: Topini (Ascendis Pharma), ‘ipoparatiroidismo malattia nota ma poco conosciuta’
(Adnkronos) – “È importante sottolineare come l’ipoparatiroidismo sia una malattia nota, ma poco conosciuta. Vorremmo portare l’attenzione sui bisogni che i pazienti hanno rispetto a questa malattia” in attesa che sia resa
Malattie rare: endocrinologa Camozzi, ‘nuova terapia efficace contro ipoparatiroidismo’
(Adnkronos) – “Finora abbiamo tamponato e trattato l’ipoparatiroidismo con dei surrogati. Ora abbiamo un farmaco giusto per questa patologia. La terapia si chiama palopegteriparatide e sostituisce il paratormone, che è carente, in
Malattie rare, ballerini ucraini Light balance a Milano danzano con giovani ‘rari’
(Adnkronos) – Da Kiev a Milano per ballare insieme ai ragazzi affetti da atassia di Friedreich. E’ la speciale performance ideata e realizzata dai Light Balance, noti ballerini ucraini, che coinvolge sul
Miastenia grave, Celia (argenx Italia): “Impegnati a migliorare la vita pazienti’
(Adnkronos) – “L’impegno di argenx è cercare di migliorare la qualità di vita non solo dei pazienti, ma anche dei loro familiari e caregiver”. Lo ha detto Fabrizio Celia, amministratore delegato di
Mantegazza (Aim), ‘36% pazienti con miastenia grave riduce lavoro’
(Adnkronos) – La miastenia grave “impatta in modo significativo sulla vita quotidiana dei pazienti: circa il 36% è costretto a ridurre le attività lavorative, con una conseguente perdita economica”. Lo afferma Renato
Malattie rare: miastenia grave, studio ‘oltre 10% pazienti rinuncia al lavoro’
(Adnkronos) – Più di un terzo dei pazienti con miastenia grave è costretto ad assentarsi dal lavoro, più di 1 su 10 ha dovuto rinunciare a lavorare e un paziente su 3
Malattie rare: miastenia grave, Celia (Argenx Italia) ‘importante innovazione farmacologica’
(Adnkronos) – “Siamo consapevoli del fatto che l’innovazione farmacologica oggi è sempre più importante, ma non è sufficiente, perché la gestione di malattie rare autoimmuni e la ricerca di soluzioni sempre più
Malattie rare: miastenia grave, Mantegazza (Aim) ‘studio innovativo tramite app’
(Adnkronos) – “E’ uno studio molto innovativo perché ha consentito di reclutare tanti pazienti in modo spontaneo, utilizzando un’app sullo smartphone, che li seguiva nel tempo e in cui loro dovevano raccontare
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