Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023
(Adnkronos) – Il freddo lascia “scoperti” i polmoni: vademecum per proteggerli in inverno in 5 mosse; Msd Italia presenta sondaggio Ipsos con ‘Investiamo per la vita’, al Museo dell’Ara Pacis; “Oggi la
Malattie rare: con FantaSanremo 2024 per sensibilizzare la gente
«Mi chiamo Martina e ho 22 anni. Faccio parte di tutti quei guerrieri invisibili con una patologia rara, genetica e subdola. Dopo dieci anni di pura sofferenza, ho scoperto di avere la Sindrome di Ehlers Danlos». «Sono la mamma di
Malattie rare, la campagna #SLAVORIAMOPERTE coi visi dei ricercatori
Il presidente di Arisla Alberto Fontana: “Ognuno può diventare alleato di chi fa ricerca e di chi affronta la malattia”. In vista del ‘Rare
Cinema e Malattie Rare: prorogato il bando gratuito del festival “Uno Sguardo Raro”
Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare, che si terrà a Roma il 10 e 11 febbraio 2018, con presidente di giuria la
Soverino (Aisla): “La Casa di Silvia tiene acceso un ricordo”
(Adnkronos) – “La Casa di Silvia nasce da una forte storia d’amore e di generosità: la famiglia Codispoti ha voluto trasformare il ricordo di Silvia”, scomparsa il 1 maggio 2025, “in qualcosa
Malattie rare, Russo (Aifa): “In Italia alta percentuale di farmaci accessibili ai pazienti”
(Adnkronos) – “L’Agenzia italiana del farmaco ha un ruolo chiaramente fondamentale nella regolamentazione dei farmaci per le malattie rare. In Italia abbiamo un’articolata normativa nazionale che, comunque, è collegata anche con quella
Scopinaro (Uniamo): “12 anni di MonitoRare raccontano realtà e progressi”
(Adnkronos) – “Questa XII edizione” di MonitoRare “mette in luce il lavoro svolto dal Sistema in questi anni: abbiamo maggiore precisione sul numero di persone con malattia rara; un maggior accesso ai
Sindrome di Rett, Vignoli (UniMi): “Migliorare diffusione centri dedicati”
(Adnkronos) – Rispetto al contesto europeo, “in Italia siamo in una situazione relativamente più favorevole, perché, come per altre malattie rare, esistono centri di riferimento per la sindrome di Rett. Si tratta
Sindrome di Rett, esperti e pazienti a confronto sulle sfide aperte
(Adnkronos) – La sindrome di Rett resta una delle malattie neurologiche rare più complesse e meno conosciute, ma anche una delle condizioni che richiedono con maggiore urgenza un approccio integrato tra ricerca,
Sindrome di Rett, il primo luglio il talk su bisogni, prospettive e priorità
(Adnkronos) – Una malattia rara e complessa, ma anche una comunità di pazienti, famiglie, clinici e associazioni che chiede maggiore attenzione, percorsi di cura adeguati e risposte concrete. Sono i temi del
Giornata mondiale Sclerodermia, medici: “Oggi diagnosi precoci, sfida è rete di cura per tutti”
(Adnkronos) – C’è una malattia rara che non colpisce soltanto gli organi interni, ma può cambiare anche il volto, le mani, il modo di muoversi, di lavorare, di vivere le relazioni. È
Malattie rare, pediatra Cefalo: “Nuove terapie riducono impatto su qualità di vita di Pku”
(Adnkronos) – “Oggi c’è la possibilità di intraprendere dei nuovi percorsi terapeutici che possono aiutare a ridurre il carico della malattia sulla qualità della vita dei pazienti, in alcuni casi addirittura liberalizzando
Malattie rare, Tommasi (BioMarin): “Libertà PHEnomenale diffonde conoscenza su Pku”
(Adnkronos) – Libertà PHEnomenale “nasce dall’ascolto dei pazienti, delle associazioni, dei caregiver e della comunità scientifica e cerca di far comprendere al pubblico cosa rappresenta questa condizione”. Lo ha detto Maria Tommasi,
Malattie rare, Rossi (Alexion): “Per la prima volta pubblicate evidenze su divario di genere”
(Adnkronos) – “Il grande valore di questa ricerca è che, per la prima volta al mondo, siamo riusciti a creare e pubblicare delle evidenze. Lo abbiamo fatto con il primo Libro Bianco
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